¿Sabías que existe una ley para las personas con enfermedades poco frecuentes?

Es probable que después de haber leído el título haya una pregunta central: ¿qué son las enfermedades poco frecuentes? Una Enfermedad Poco Frecuente (EPF), según lo define el artículo 2° de la norma vigente -ley nacional n° 26.689-, es aquella cuya prevalencia en la población es igual o inferior a una en dos mil personas, referida a la situación epidemiológica nacional.

Ahora bien, se debe considerar, entonces, por qué existe una ley en derredor de ellas. El argumento principal es promover asistencia integral para las personas que padezcan EPF y garantizar que se cumpla efectivamente. La autoridad de aplicación -el Ministerio de Salud de la Nación- de la norma debe cumplir una serie de obligaciones que se indican en el tercer artículo. En primer lugar, tiene a su cargo la promoción del acceso al cuidado de la salud de las personas con EPF, incluyendo las acciones destinadas a la detección precoz, diagnóstico, tratamiento y recuperación. Asimismo, debe ocuparse de promover la creación de un organismo especializado, multidisciplinario, que coordine con las autoridades sanitarias jurisdiccionales, la implementación de políticas, estrategias y acciones para el cuidado integral de las personas con EPF y sus familias. Por otro lado, también tiene a su cargo la elaboración de un listado de este tipo de enfermedades, de acuerdo a la prevalencia de dichas enfermedades en nuestro país, el cual será ratificado o modificado una vez al año por la autoridad de aplicación de la presente ley.

La realización periódica de estudios epidemiológicos que den cuenta de la prevalencia nacional y regional, la promoción de centros y servicios de referencia especializados en la atención de los pacientes y la articulación de los mismos, también están mencionadas en la norma nacional como objetivos fundamentales.

A su vez, la entidad de aplicación tiene como una de sus tareas principales el fortalecimiento y la coordinación técnica y financiera de la implementación de los programas de pesquisa neonatal y detección de enfermedades congénitas -de nacimiento-, en coordinación con las autoridades provinciales.

Por último, otra de las obligaciones esenciales que se incluyen en la ley es la constante capacitación de profesionales de la salud y otros agentes sociales, en todo lo referente al cuidado integral de la salud y mejoría de calidad de vida de las personas con EPF, en el marco de la estrategia de atención primaria de la salud.

Por su partes, las obras sociales y las empresas de medicina prepaga deben considerar esta ley para su buen funcionamiento. El artículo 6° de la norma indica que “las obras sociales enmarcadas en las leyes 23.660 y 23.661, la Obra Social del Poder Judicial de la Nación, la Dirección de Ayuda Social para el Personal del Congreso de la Nación, las entidades de medicina prepaga y las entidades que brinden atención al personal de las universidades, así como también todos aquellos agentes que brinden servicios médicos asistenciales a sus afiliados independientemente de la figura jurídica que posean, deben brindar cobertura asistencial a las personas con EPF, incluyendo como mínimo las prestaciones que determine la autoridad de aplicación”.

Además, la ley indica que el Ministerio de Salud de la Nación debe promover acuerdos con las autoridades jurisdiccionales, para proveer atención integral de la salud a las personas con EPF, que no estén comprendidas en el artículo 6º de la presente ley.