Leandro Desplats es abogado; a partir de su propia experiencia, fundó ‘Leches Medicamentosas’, una iniciativa que está pronta a lograr personería jurídica y que asesora a familias que encuentran obstáculos para acceder a leches especiales para tratar condiciones como ⁠alergia a la proteína de leche de vaca (APLV), ⁠alergias alimentarias múltiples, trastornos digestivos (cólicos, diarreas, constipación, vómitos y/o regurgitación), reflujo, intolerancia a la lactosa y prematurez. También acompañan a familias que necesitan alguna fórmula más específica por motivos de discapacidad o alguna otra necesidad nutricional puntual.

Desde la organización destacaron que "no da lo mismo que el tratamiento inicie más tarde, se interrumpa o no contemple la cantidad suficiente de alimento. Son aspectos que retrasan el crecimiento y afectan el desarrollo, poniendo en riesgo la salud y con potenciales consecuencias para toda la vida". 

A pesar de que es clave que el tratamiento pueda iniciarse y continuarse en tiempo y forma, ellos reciben numerosas consultas por semana por falta de acceso. "Los problemas más habituales con las obras sociales y prepagas son la entrega de menos latas que las necesarias, la negativa por la edad del bebé, cuando ya pasó los 6 meses o el año (algo sin fundamento), burocracia interna que demora la autorización o directamente embarran la cancha brindando información errónea, pidiendo completar formularios incorrectos o exigiendo requisitos injustificados e irrisorios", explicó el Dr. Desplats.

Lamentablemente, muchas familias no reclaman porque no saben que pueden hacerlo. Existe un enorme desconocimiento por parte de la gente -y de algunos profesionales de la salud- sobre la existencia de la ley de leches medicamentosas (n° 27.305), vigente desde 2016. La cobertura al 100% de estas leches es un derecho: debe contemplarse la cantidad de latas necesarias para la adecuada nutrición del paciente y extender el tratamiento, sin límite de edad, durante todo el tiempo que su médico lo indique (son productos que deben ser prescriptos por un médico). 

Leches medicamentosas: la desesperación de las familias tras el primer rechazo de la cobertura

Muchos se ponen en contacto con ellos porque encuentran su sitio web o su Instagram, mientras buscan desesperadamente información tras el diagnóstico de su hijo o tras el primer rechazo de su cobertura. También reciben casos que vienen batallando contra el sistema de salud hace tiempo y ya no saben cómo hacer para lograr aprobación de la cobertura y/o la entrega de las latas en tiempo y forma. El cansancio, el estrés y la frustración por todo el proceso burocrático repleto de obstáculos inevitablemente hacen que muchos padres se den por vencidos.

"Los que más nos preocupan, a decir verdad, son las familias que no nos conocen, las que no llegan a contactarnos, que muchas veces no logran solucionar su problema, se quedan con lo primero que les dijo su prepaga y su hijo no recibe la alimentación que necesita. Continuaremos trabajando para llegar a más personas, porque sabemos cómo ayudarlas a lograr la cobertura y estamos a disposición para asesorarlos", reconoció el Dr. Desplats. 

Obras sociales y prepagas niegan, retacean o demoran leches medicamentosas para bebés y niños pequeños

Los abogados particulares suelen judicializar casos que pudieron haberse resuelto administrativamente (ellos ya resolvieron así más de 800 casos), aunque muchos debieron ser judicializados. Si no fuera por el asesoramiento de estas organizaciones, quienes no pueden pagar un abogado quedan en el camino, poniendo evidencia la tremenda inequidad en el acceso a la salud. 

"Quienes no logran alcanzar la cobertura, muchas veces organizan rifas para juntar plata y/o adquieren latas en canales no oficiales, alternativos, ignorando la procedencia y cómo fue conservado el producto, entre otras irregularidades, con potencial riesgo para la salud", alertaron desde Leches Medicamentosas. 

Ante cada consulta, primero escuchan, atienden a la situación específica de esa familia, revisan juntos la documentación que tienen (diagnóstico, historia clínica, estudios realizados, cartas presentadas), la ordenan e identifican la información faltante, para determinar y transmitirles dónde están parados. A continuación, "les explicamos en qué consiste el proceso, el reclamo que debe hacerse, el paso a paso, los asistimos para redactar las notas para elevar el reclamo formal y vamos acompañándolos en el camino hasta su resolución", completaron desde la organización. 

"A mi hijo le entregan 5 latas por mes, pero necesita 14"

Giovanni es rosarino. Tiene 1 año y 5 meses, y presenta complicaciones de salud desde el nacimiento. Tiene microcefalia y holoprosencefalia, por lo que su cabeza es más pequeña, pero además no se desarrolló por completo una parte de su cerebro, lo que tiene consecuencias motrices: no agarra, no come con facilidad, no sostiene su cabeza, ni se mantiene sentado. 

Además, tiene un trastorno en el desarrollo de su sistema digestivo vinculado al tamaño de su intestino y debió ser operado al nacer por una malformación corregible en la lengua. Su mamá Susana hace todo lo que está a su alcance para que el nene esté bien y no le falte nada, pero a veces parece que todo se le hace cuesta arriba y encuentra más obstáculos que respuestas y soluciones.

El pediatra que tenía no atiende más por IAPOS, pero intentaron que otros lo trataran, pero se negaron porque no tienen tiempo para completar todo el papeleo que requiere que se le apruebe su tratamiento. También les cuesta que lo vea un gastroenterólogo, algunos hasta le han dicho que tratan casos normales, no el de él… como si eso fuera una respuesta válida para negar la atención.

"No me entregan las leches, no me entregan pañales, no lo atienden en hospital público y en el privado no puedo pagar la consulta. Giovanni está enfermo, pero está sin pediatra y sin gastroenterólogo. La Obra Social, IAPOS, no funciona", se lamentó Susana. 

Desde los primeros meses de vida, el bebé sufría cólicos y dormía muy mal, y le decían que se le iba a pasar espontáneamente, con el tiempo. "Es muy difícil ver llorar a tu hijo y retorcerse de dolor sin poder hacer nada que lo calme…", reconoció su mamá. Los síntomas no hicieron más que empeorar, hasta que empezó a ver sangre en la materia fecal y entendió que debía haber algo más. 

Le diagnosticaron alergia alimentaria y empezó a tomar leches medicamentosas, cuya cobertura al 100% está garantizada por la Ley Nacional N° 27.305. Probó más de una, porque alguna le caía mal, pero hace tiempo que está bien con una marca en particular. 

Entregan menos latas que las requeridas, demoran las entregas o rechazan la cobertura sin motivos válidos, lo que pone en riesgo el desarrollo y la salud

"Logré, a través de la Defensoría del Pueblo, que me entreguen latas de la leche que necesita, pero IAPOS me da 5 por mes y solo durante tres meses, que es lo que ellos consideran que dura el tratamiento, sin ninguna justificación… Mientras que él toma entre 12 y 14 latas por mes. Tengo un trabajo, pero no me alcanza para comprar el resto de las latas y Giovanni tiene derecho garantizado por ley a recibirlas", manifestó su mamá.  

Hoy está más grande, pero le cuesta alimentarse, porque genera mucha saliva, tiene dificultades para tragar y se ahoga, por lo que está tomando solo leche, pero necesita seguimiento médico y tratamiento para poder superarlo y empezar a incorporar además otros alimentos, para no sufrir carencias nutricionales que condicionen su crecimiento.

IAPOS tampoco le reconoce la cobertura de un medicamento contra el reflujo ni aquella cirugía de lengua que necesitó de pequeño. 

María Susana estuvo mucho tiempo de licencia por los requerimientos de su hijo, pero ya no puede seguir pidiendo excepciones en su trabajo, pero Giovanni se enferma seguido y se le complica mucho. "No tenemos apoyo de ningún lado, yo hago rifas para poder comprarle la leche, algunas veces me las donan, pero por lo general no logro acceder a todas las que necesita cada mes", agregó.

"Son inexplicables las situaciones como la de Susana y Giovanni, en un país con una ley sancionada y vigente que garantiza la cobertura de las leches de fórmula. Nosotros trabajamos asesorando a familias como la de ellos, porque tienen un derecho y deben hacerlo valer, porque la salud de su hijo está en juego y pocas cosas son tan importantes como la salud de un niño", concluyó el Dr. Leandro Desplats, abogado y titular de la iniciativa denominada ‘Leches Medicamentosas’, que recibe todos los días nuevas inquietudes como la de María Susana. 

Las familias que sufran negativas o demoras en la provisión de las leches medicamentosas, pueden contactarse con el grupo ‘Leches Medicamentosas’ a través de Instagram (@leches.medicamentosas), por www.lechesmedicamentosas.com.ar o al + 54 9 11 6554-3565