Esclerosis múltiple: manejar la fatiga, un factor clave en la calidad de vida de los pacientes
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La fatiga es uno de los síntomas más incapacitantes de la esclerosis múltiple (EM), una enfermedad autoinmune que afecta principalmente a jóvenes en la segunda y tercera década de vida. Según diversas encuestas realizadas a pacientes, la fatiga puede presentarse en cualquier etapa de la enfermedad, incluso en aquellos recién diagnosticados, y no está necesariamente vinculada al grado de discapacidad.
El Dr. Fernando Cáceres (MN 74.115), neurólogo y director de INERE, señaló que, a pesar de los avances en los tratamientos inmunomoduladores, estos no controlan adecuadamente la fatiga. "Los tratamientos farmacológicos pueden no ser efectivos en todos los casos, por lo que las mejores alternativas para la fatiga se basan en intervenciones no farmacológicas", afirmó Cáceres. Esta realidad subraya la necesidad de enfoques complementarios para abordar este síntoma debilitante.
En vísperas del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, celebrado el 30 de mayo, se llevó a cabo el Taller Experimental "Desafiando la fatiga", organizado por INERE en el Bisonte Palace Hotel de Buenos Aires. Este evento, el primero de carácter presencial tras la pandemia del COVID-19, tuvo como objetivo concienciar sobre la problemática de la fatiga en la esclerosis múltiple y ofrecer estrategias prácticas para superarla. La actividad fue gratuita y estuvo abierta a pacientes, familiares y profesionales de la salud.
La Dra. María Laura Saladino (MN 105881), directora médica de INERE Martínez, subrayó que la fatiga en la esclerosis múltiple no está relacionada con la evolución de la enfermedad ni con el grado de discapacidad del paciente. "Las mejores alternativas para la fatiga se basan en tratamientos no farmacológicos", afirmó Saladino, destacando la importancia de un abordaje integral e interdisciplinario de la enfermedad.
Esclerosis múltiple: estrategias para combatir la fatiga
El enfoque interdisciplinario es esencial debido a la complejidad de la esclerosis múltiple, que incluye secuelas físicas, cognitivas y emocionales. Saladino explicó que la clínica de esclerosis múltiple requiere un equipo de profesionales que trabajen de manera coordinada para lograr un diagnóstico adecuado y definir los factores que determinarán el pronóstico de cada paciente. Este equipo incluye neurólogos, especialistas en rehabilitación, psicólogos, psiquiatras, kinesiólogos, terapeutas ocupacionales y fonoaudiólogos, quienes exploran junto con los pacientes y sus familiares las posibilidades que ofrece el entorno donde la persona desarrolla sus actividades diarias.
"La combinación de tratamientos farmacológicos y no farmacológicos, junto con el apoyo de un equipo interdisciplinario, ofrece la mejor oportunidad para mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple", dijo Saladino. Este enfoque integral es fundamental para manejar una enfermedad que afecta tanto a jóvenes como a adultos, siendo tres veces más frecuente en mujeres que en hombres.
Entre las estrategias recomendadas para combatir la fatiga en la esclerosis múltiple se encuentran la implementación de programas de actividad física, un buen descanso nocturno y técnicas de ahorro de energía. "Organizar las actividades diarias y programar momentos de descanso antes de llegar al punto de agotamiento es fundamental", explicó el Dr. Cáceres. Estas tácticas, aunque puedan parecer contraintuitivas, han demostrado ser efectivas en la gestión de la fatiga tanto física como cognitiva.
El tratamiento de la esclerosis múltiple ha evolucionado drásticamente en las últimas tres décadas. En el pasado, la mayoría de los casos eran altamente discapacitantes, pero hoy en día existen diecinueve alternativas farmacológicas que han cambiado el panorama de la enfermedad. "El pronóstico es mucho mejor cuando la enfermedad se diagnostica y se trata tempranamente", señaló Cáceres. Sin embargo, a pesar de estos avances, muchos síntomas que afectan la calidad de vida de los pacientes, como la fatiga extrema y los compromisos cognitivos, no pueden ser completamente controlados con medicamentos.
Esclerosis múltiple, una enfermedad que afecta en su mayoría a jóvenes
La esclerosis múltiple es una enfermedad inflamatoria crónica que daña la mielina, la sustancia que recubre las fibras nerviosas, provocando una variedad de síntomas que incluyen problemas visuales, alteraciones sensoriales y pérdida de fuerza. En Argentina, la prevalencia de la EM es de 40 casos por cada 100 mil habitantes, una cifra que ha ido en aumento en los últimos años, en parte debido a mejoras en el diagnóstico.
El manejo integral de la esclerosis múltiple requiere un enfoque personalizado debido a que la enfermedad tiene un componente inflamatorio y otro degenerativo que progresa con el tiempo. "Esto implica que no hay dos casos iguales, y el tratamiento debe ser personalizado", explicó Saladino. El objetivo es que los pacientes puedan mantener una buena calidad de vida dentro de sus entornos laborales, educativos y sociales. "Los cambios en el estilo de vida que requiere el tratamiento sólo pueden ser sostenibles si se adaptan al contexto diario del paciente", enfatizó Saladino. Este enfoque centrado en la persona y apoyado por la familia es fundamental para enfrentar los desafíos de la esclerosis múltiple.
La gestión efectiva de la esclerosis múltiple, especialmente en lo que respecta a la fatiga, depende de una combinación de enfoques terapéuticos y del apoyo de un equipo interdisciplinario. La fatiga, un síntoma complejo y debilitante, requiere estrategias específicas y personalizadas que vayan más allá de los tratamientos farmacológicos. Eventos como el Taller Experimental "Desafiando la fatiga" son cruciales para concienciar y proporcionar herramientas prácticas a quienes enfrentan este desafío diariamente. La esclerosis múltiple, aunque compleja, puede ser manejada de manera efectiva con un enfoque integral, interdisciplinario y centrado en la persona.