10 consejos para sobrellevar mejor el diagnóstico de leucemia

Incertidumbre, angustia y miedo son los sentimientos que más trae aparejados el diagnóstico de leucemia, un grupo de enfermedades sobre las que la ciencia ha avanzado a pasos agigantados, pero que continúa generando un estigma ante el diagnóstico y que desencadena una situación que puede ser abrumadora para los pacientes y su entorno.

Por eso, la Asociación ALMA, en el marco de la presentación del primer congreso internacional virtual para pacientes con leucemia, que tendrá lugar desde el 24 de hasta el 27 de noviembre, difundió una serie de consejos para suavizar ese proceso inevitable que hay que atravesar y que tiene que ver con sobrellevar el cimbronazo del diagnóstico y tomar las riendas de la situación para salir adelante y lograr el mejor control posible de la enfermedad.

"En ALMA, somos pacientes que acompañamos a otros pacientes. Por eso, sabemos lo significa que el hematólogo nos diga que tenemos una leucemia. Entendemos lo que representa para el que recibe ese diagnóstico y también para sus familiares, amigos y empleadores, entre otros. Hemos estado ahí y hoy estamos acá, seguimos vivos, llevando vidas plenas y, además, haciendo todo lo que esté a nuestro alcance para que otros puedan recorrer ese camino con la menor cantidad de obstáculos posible", sostuvo Fernando Piotrowski, Director Ejecutivo de esta organización.

Este año, en su afán por asesorar y contener cada vez mejor a la comunidad de pacientes, y convencidos del valor de empoderar a cada uno para que sea protagonista del manejo de su enfermedad, están lanzando esta iniciativa virtual, que ya tiene más de 3 mil inscriptos y, aunque es una propuesta íntegramente argentina, tiene participantes de más de 20 países, con mayoría de América Latina y Caribe, pero también de lugares como Estados Unidos, Suiza y Argelia.

Todo el manejo de cualquiera de las leucemias comienza con el diagnóstico, que llega por lo general a partir de algunos síntomas inespecíficos que llevan a la persona a la guardia o a hacerse algún estudio (cansancio, fiebre alta que no cede, pérdida de peso involuntaria, aparición de hematomas sin razón o sudoración nocturna).

Otras veces, como en algunos casos de leucemia linfocítica crónica, en ausencia de síntomas, el diagnóstico es fortuito en algún control de rutina. Pero en todos los casos, recibir la noticia de tener leucemia impacta en todos los órdenes de la vida

Por eso, ALMA desarrolló los siguientes consejos para sobrellevarla mejor:

1. Hacerse las preguntas correctas

En ocasiones, los pacientes se pierden en pensamientos que no llevan a ningún lado, como preguntándose una y otra vez ‘por qué a mí’, cuando les diagnostican una enfermedad de este tipo, que prácticamente no tiene factores que incrementen su riesgo y si te toca, te toca. ALMA recomienda preguntarse, primero, ¿por qué no a mí? Hay casi 3 mil diagnósticos de leucemia por año en nuestro país y bien podemos ser uno de ellos cualquiera de nosotros.

Tal como refirió Piotrowski, "es importante dejar de martillarse con el porqué y dar el enorme salto cualitativo hacia pensar ‘para qué’, poniendo delante todas las oportunidades que una enfermedad así ofrece en términos de redefinir vínculos, prioridades, empezar a valorar lo esencial y dejar de posponer los sueños que siempre hemos tenido, porque estas circunstancias nos recuerdan que estamos de paso y el tiempo es uno de los bienes más preciados que tenemos".

2. Acceder a información

En ALMA trabajan mucho sobre el concepto de ‘empoderamiento’ del paciente. 

"Estamos convencidos de que se obtienen mejores resultados terapéuticos con aquellas personas que conocen mejor las características de su enfermedad, adonde el entorno comprende el valor de cumplir con el tratamiento que indica su médico y de realizarse los chequeos con la periodicidad que sea necesario y lo ayudan en ese aspecto. Sobre todos estos temas hablaremos en el congreso", describió la Dra. Beatriz Moiraghi, médica de planta del Servicio de Hematología del hospital Ramos Mejía y una de las organizadoras del congreso.

3. Hablar con el médico

"El buen diálogo médico-paciente es clave. Es necesario entender qué le está pasando a mi cuerpo, qué le puede pasar con el tratamiento que inicie, en qué consiste éste y por qué me indica este y no otro. Es una buena oportunidad para preguntar qué cambios en mi estilo de vida pueden ayudarme a sobrellevar mejor toda esta etapa e, inclusive, contribuir a obtener mejores resultados", sugirió el Dr. Diego Montes de Oca, otro de los organizadores del congreso.

4. Esperanza

Tener la certeza, no basada en un mero optimismo, sino sobre todo apoyada en evidencia científica, de que en la actualidad el panorama ante el diagnóstico de esta enfermedad es completamente diferente a lo que era décadas atrás.

"Para la mayoría de los tipos de leucemia ha habido avances muy significativos, con la posibilidad -por ejemplo- de controlar las leucemias crónicas sin quimioterapia, con comprimidos prácticamente sin efectos adversos, y avances en las agudas, con terapias dirigidas más allá de la quimioterapia que se utiliza históricamente", subrayó la Dra. Moiraghi.

5. Actitud frente al tratamiento

Dependiendo el tipo leucemia, no todos los tratamientos son tan llevaderos. Otros que debilitan mucho al paciente, alteran el funcionamiento habitual de su organismo y cómo se va a sentir, pueden generar caída del cabello y lo exponen a mayor riesgo de infecciones.

En estos casos, el paciente tiene que aceptar ‘poner el cuerpo’ durante el tiempo que dure la terapia, sobrellevando aquellos efectos adversos indeseados propios de la misma medicación. Son inconvenientes pasajeros que luego remitirán, pero es aconsejable transitarlos con buena predisposición y sabiduría. El estado de ánimo y la actitud del paciente ante el tratamiento impacta en el éxito terapéutico.

6. Cumplir el tratamiento

No hay que permitir que ese cimbronazo inicial tras el diagnóstico genere ningún bloqueo que atente contra iniciar rápidamente el tratamiento y cumplirlo como el médico indique. Algún caso de leucemia no necesita tratamiento inmediato, pero la mayoría sí. De hecho, a algunas se las cataloga de "emergencias médicas", adonde no hay tiempo que perder.

7. Buscar apoyo

Encontrar en quién apoyarse, aquel familiar directo, pareja o hijo con quien podamos compartir las emociones negativas que sentimos, sin negarlas o reprimirlas; alguien con quien abrirnos y exteriorizar lo que vayamos viviendo, para poder transformar esas emociones en acciones, no para perpetuar esa dinámica en ese vínculo.

Tal vez el sostén que la persona esté necesitando deba ser de un psicólogo profesional y está muy bien se procure uno. Aunque es importante que prime una actitud positiva, no es necesario obligarse a estar siempre animado.

"Uno como paciente tiene derecho a enojarse, aunque sea ocasionalmente y por un tiempo determinado. Sin embargo, no hay que perder de vista las consecuencias que las reacciones propias pueden tener en ese entorno que viene también con una enorme carga emocional por toda la situación, explicó Piotrowski.

8. Delegar tareas

En la medida de lo posible, desarrollar una pequeña red de contención con la que podamos cubrir aquellas actividades o responsabilidades de las que momentáneamente el paciente no podrá hacerse cargo, como de realizar largas colas en la farmacia o en la obra social, los quehaceres de la casa o buscar todos los días a los hijos en la escuela.

También es importante distribuir las tareas para que esa carga no recaiga siempre en la misma persona, por ejemplo, en la pareja, que es lo más habitual, porque podría ser para ella un factor de riesgo de burn out durante el período que dure el tratamiento.

Este consejo aplica también para aquellas tareas laborales que los pacientes suelen querer mantener durante su tratamiento. Si hacerse cargo de algunas lo distrae y lo mantiene ocupado, será bienvenida, pero no se cargue con demasiados compromisos que le provoquen estrés innecesario o que en algún momento se le dificulte cumplirlos.

9. Procurarse bienestar

Es importante conservar espacios o actividades que den placer. Para algunos, será leer o ver series, para otros será cocinar, salir con amigos o trabajar, pero puede ayudar mucho no perder aquello que nos gusta y que realizábamos con frecuencia antes de la enfermedad, para que nuestra realidad no sea vea alterada en su totalidad.

En ALMA conocieron pacientes que fueron capaces inclusive de seguir escalando montañas luego el diagnóstico, por lo que recomiendan enfáticamente hacer lo posible para que la enfermedad no impida continuar con aquello que el paciente más disfruta, con las adaptaciones que necesite y siempre validándolo con el médico.

10. Ser protagonista

"Un poco el mensaje general que queremos hacerle llegar a la comunidad de pacientes es que el equipo de salud puede hacer muy bien su trabajo, el entorno estar al pie del cañón, la organización de pacientes ofrecer todo el acompañamiento y asesoramiento posible, pero el paciente tiene que asumir un rol protagónico en el manejo de su enfermedad, trabajar para superar los obstáculos emocionales que la vida les pone en frente y aferrarse a las herramientas que estén a su disposición para cuidar su salud. No es un camino recto, tiene avances y retrocesos, pero es muy necesario que se involucre en el camino para ir dando pasos hacia adelante", completó Fernando Piotrowski.

Acerca del congreso para pacientes y familiares

Esta será la primera edición y es íntegramente virtual. Contará con charlas de los más prestigiosos especialistas de nuestro país y se hablará sobre cada una de las leucemias, tanto crónicas como agudas, en niños y en adultos, se hablará sobre el trasplante de médula ósea, sobre investigación clínica, nutrición y leucemia, comunicación en salud y relación médico-paciente, entre otros temas. Para más información e inscripción ingresar en el sitio web.

Para más información sobre toda la tarea que desarrolla la Asociación Leucemia Mieloide Argentina, seguirla en Facebook o escribir a info@asociacionalma.org.ar.